患者さんのための乳がん診療
ガイドラインをご存じですか
独立行政法人国立病院機構 九州がんセンター 乳腺科部長
徳永 えり子 先生
キャンサー・ソリューションズ株式会社 代表取締役社長
桜井 なおみ 先生
乳がんの治療では、治療方法や療養生活について選択しなければならないことがたくさんあります。それを決定していく過程において、1つの指針となるものがガイドラインです。
日本乳癌学会では、医師が介入手段を決める際に参照する「乳癌診療ガイドライン」（以下、医師向けガイドライン）と、患者さんの意思決定をサポートするための「患者さんのための乳がん診療ガイドライン」（以下、患者向けガイドライン）を作成しています。そこにはどのようなことが書かれていて、どのように読んでいけばよいのでしょうか。ともに患者向けガイドラインの作成委員を務めていらっしゃる乳腺専門医である徳永先生と、自らの乳がん経験を活かしてがん患者支援に携わる桜井さんにお話を伺いました。
【取材】 2020年8月 ホテル日航福岡
第2回 患者向けガイドラインの特徴とは？～医師向けガイドラインとの違い
公開日：2022年1月5日
更新：2023年7月
第1回では、患者さんの意志決定をサポートするための「患者さんのための乳がん診療ガイドライン」（以下、患者向けガイドライン）は医師が介入手段を決める際に参照する「乳癌診療ガイドライン」（以下、医師向けガイドライン）をもとに作られているということをうかがいました。患者さんが読んで理解しやすく、意志決定に役立つ内容にするためには、どのような過程を経て作られているのでしょうか？
患者向けガイドラインを作成する際に特に留意したり、工夫していることはありますか？
徳永先生医学的に齟齬があってはいけませんが、わかりにくくてもいけません。現行の患者向けガイドライン（2019年版＊）は、2018年版の医師向けガイドラインよりも後に発表されたものなので、よりアップデートされた内容も含まれていますが、医師向けガイドラインとの齟齬はないように注意して作成しました。また、患者向けガイドラインには、患者さんだからこそ知りたいこともあると考え、医師向けガイドラインには掲載されていない内容も載せています。
＊現在は2023年版患者向けガイドラインが最新です
桜井さんガイドライン改訂時には、作成委員全員でとにかくよく目を通しています。高度な専門用語は使用しないようにしていますが、患者向けガイドラインを読むと、診察室で聞く用語についてはわかってくるようになります。用語について逐一質問していくと話が進みませんが、自分が関係するようなところだけでも読んで頭に入れておくことで、医師が提案することの意味もわかってくると思います。次に自分が考えなくてはならない治療の流れも予想できるので、医師への質問もおのずと浮かんできます。
徳永先生患者さんにわかりやすいよう作成しているつもりですが、ひとりよがりになってはいないかということも心配です。やはり使っている方自身に「いいね」と言ってもらえるものを作らなければならないので、一番聞きたいのは患者さんの生の声です。
桜井さん近々、患者さんに「患者向けガイドラインを使ってみましたか？」というアンケートを実施します。これをぜひ今後の改訂に反映させたいと思います。
患者向けガイドラインは、常に患者さん目線に立った内容を目指して作られているのですね。目を通しておけば基本的な知識が得られ、医師の説明を聞く時も理解しやすくなりそうです。
患者向けガイドラインは、医師向けガイドラインと同じ委員の方々が検討し作成されていますか？
徳永先生医師向けガイドラインでは、その中心となる「診療ガイドライン委員会」の他に、さらに分野別の7つの「診療ガイドライン小委員会」があります。患者向けガイドラインでは、私たちが属する「患者向けガイドライン小委員会」が作成しています（図参照）。
患者向けガイドライン小委員会は、医師、薬剤師、看護師、そして乳がん体験者で構成され、多職種の意見を反映することができます。医師向けガイドラインと重なる内容の執筆については、当小委員会の委員長で、診療ガイドライン作成委員会の副委員長も務められている佐治重衡先生（2022年版では委員長）が中心となって進めてくださいました。患者さん向けの独自の質問については、その他の委員や、それぞれの専門家の皆さんに協力をお願いしました。例えば、薬剤の表は当小委員会の薬剤師の先生が、医療費の項目については、メディカルソーシャルワーカーが担当しました。
桜井さん2014年に徳永先生が作成委員になられて、時代に合わせて大きく変わった内容もあります。患者向けガイドライン小委員会はざっくばらんに話せる方ばかりなので、「ここは変じゃないですか」などと、みんなで率直に意見を交わすことができます。佐治先生が取られた記録を見せていただいたのですが、検討に百数十時間もかかっていました。
医学的な説明だけではなく、日々の暮らしに直結した疑問や不安を解消できるよう、さまざまな分野の方が尽力されているのですね。
患者向けガイドラインは2019年＊に改訂されましたが、主な改訂のポイントは何でしょうか？
桜井さん今回の改訂では、就労やアピアランスケア＊＊など社会生活に直結する内容を充実させていますし、医療の進歩に伴って、若年性乳がんの問題や妊孕性（妊娠できる力）などについても詳しく記載されています。遺伝子医療＊＊＊や診断薬などでは新しいものが登場し、乳がん治療の“手札”はますます増えているため、それに伴って保険診療と保険適用外の診療についての記載も変わっています。患者さん向けですので、心のケアの話題もあるのですが、それも時代に合わせて変えています。改訂の度に社会状況も変わっていますから、その都度、現代風にアレンジしています。
＊：現在は2023年版患者向けガイドラインが最新です
＊＊：がん治療に伴う外見の変化によって患者さんが感じるストレスや苦痛を軽減するケア
＊＊＊：遺伝子を網羅的に調べ、その結果をもとにして、より効率的・効果的に病気の診断や治療を行うこと
徳永先生遺伝子医療については、解明できていないことも多いため、そのような新しい情報を患者さん向けにどこまで記載すればよいのかというジレンマがあります。書きすぎてもいけませんし、書かないのもいけませんが、患者さんが自己決定する時の助けになるくらいの情報は記載していると思います。また、治療に直結することではありませんが、生活習慣上の乳がんのリスク因子の話題も充実していますね。
桜井さん患者さんは、自分にできることは何かということを常に考えていらっしゃると思います。治療は先生と一緒に決めていけばいいのですが、それ以外にも、自分の努力で上乗せできることはないだろうかと考えるものです。しかし、巷には食品やピルなどについて都市伝説のようなものが多すぎて、それを信じることで自分の生活を生きづらくしてしまわれる方もいらっしゃいます。今回の改訂では、運動や食生活など生活習慣についても科学的根拠に基づいて紹介してあり、そうした情報をきちんと整理できるようにしたのがよかったと思います。
患者さんの知りたいことは、日常生活の疑問から、最新の治療や制度までさまざまです。患者向けガイドラインにはそれらがバランスよく記載されていることがわかりました。
第3回では、患者向けガイドラインをより活用するための具体的なお話や、乳がん診療の将来について伺います。